Jornadas de Salud Perinatal en Galicia 2011

La semana pasada se celebraron por quinta vez las Jornadas de Salud Perinatal en Santiago de Compostela, los días 26 y 27 de septiembre de 2011. Queremos compartir aquí la ponencia de Susana Cenalmor González, para todos que no habéis podido estar en Santiago la semana pasada:

“Tras la pérdida, la vida continúa”

Buenos días a todos, Sras, Sres, compañeros: En primer lugar agradecer a la organización, a Loli, por crear un espacio en las jornadas para este tema tan importante y delicado. Un tema tan antiguo, porque la muerte es parte de la vida, y a la vez tan novedoso por haber sido tabú; por ser tabú a día de hoy en nuestra sociedad. Como ya os han dicho, soy enfermera, me siento enfermera y soy madre de dos niños preciosos, uno de ellos, el primero, es por el que me encuentro aquí hoy. Su corta estancia nos abrió los ojos. Hizo que me cayese, que me volviese a levantar y que pudiese mirar la vida de manera diferente: como madre, como persona y como enfermera. Consiguiendo entre otras cosas, que este sea un tema de estudio personal sin restricciones. Me han pedido que hable de mi experiencia: hace dos años, les habría detallado cómo sucedió, como nació, como vivió y cómo murió mi primer hijo, cómo fue nuestro duelo, qué nos ayudó, qué nos hundió y cómo aprendí a volver a vivir. Pero no se trata de contar una historia de superación personal. Para relatar qué sucedió con detalle nos llevaría más tiempo del que disponemos aquí hoy y no es por mi historia por la que abogo sino por cientos de mujeres que se han encontrado en mi situación y que por desgracia seguirá habiendo. Un duelo no termina nunca, es un proceso vivo que toma forma el primer año, madura y se adapta en cada situación vital; hace que los testimonios no sean textos planos, sino que se transformen con el tiempo, se añadan reflexiones, se vayan despejando incógnitas que hace un tiempo ni siquiera percibíamos. Así que a día de hoy, lo que vais a escuchar será mi testimonio. Ante la muerte perinatal no hay palabras de consuelo. No hay actuación posible de cura inmediata. No hay antídoto. Estamos acostumbrados, a ver reacción a corto plazo, resultados mesurables a nuestras acciones. En la muerte perinatal no los veremos. NO será un trabajo del que salgamos orgullosos al terminar el turno, no será un logro ni un objetivo cumplido ¿Qué podemos hacer cuando no podemos hacer nada? ¿cómo podemos colaborar? ¿Cómo podemos actuar si la suerte está echada? En primer lugar os felicito por estar aquí, escuchando esta ponencia. Formación. Formarse en el duelo y sobre las necesidades de las familias en estos momentos es uno de los primeros grandes pasos. Me alegra ver caras de personas que pude conocer en unas jornadas formativas de duelo para profesionales, impartido por G. Bianco en Santiago el año pasado. Ante todo somos seres humanos y además profesionales de la salud. Por lo tanto somos responsables de seguir aprendiendo cada día y a respetar la dignidad y el sufrimiento de nuestros usuarios...no pretendo hablar de protocolos sino de CALIDAD humana y por tanto no añadir más dolor al DOLOR. Cuando nos encontramos frente a unos padres que han pasado por una pérdida perinatal, deberíamos saber que estos padres no "sólo" han perdido un hijo, han perdido sueños, esperanzas, proyectos, ilusiones...lo han perdido TODO. Además del duelo por ese bebé harán decenas de duelos invisibles por situaciones que esperaban vivir y se han esfumado, como puede ser el caso de la lactancia perdida. Este tema se ha publicado recientemente en el congreso de lactancia materna de Fedalma en el que se pretende abrir una nueva línea de trabajo acerca de qué ocurre con la subida de leche, el tipo de manejo y los posibles efectos de ese manejo en las madres. Conocer los recursos disponibles en España, agrupaciones, conocer su ámbito de actuación así como bibliografía específica. (...) Tengo que citar aquí asociaciones como Umamanita o Pettits amb Llum, foro de apoyo SUA o el interesantísimo Proyecto GAEDU que pretende implantarse en modo piloto en 5 hospitales madrileños en una combinación de formación de sus profesionales y adecuación de un espacio para las familias. Además citaré la "Guía para la atención a la muerte perinatal y neonatal" que se puede descargar en la web de El Parto es Nuestro, una guía para profesionales verdaderamente útil a la que puede acceder todo el que quiera. Percatarnos de nuestras limitaciones y saber derivar en el momento oportuno. Por muchos cursos y experiencia que tengamos a lo largo de nuestra vida, no estaremos nunca plenamente preparados para una muerte perinatal. ¿quién está preparado para recibir a la muerte cuando se espera la vida? En este tiempo de búsqueda hemos escuchado las necesidades sentidas de las mujeres ya no sólo en el momento de la pérdida, sino bastante después. Hablamos de duelo pero qué hay más allá del duelo: ¿qué hay tiempo después? una vez que la mujer, la pareja, la familia ha aprendido a vivir con su dolor, ha normalizado su situación, se ha subido al tren de la vida y deciden continuar, nos encontramos en un camino no estudiado: En la gran mayoría de los casos el ciclo continúa con el nacimiento de un segundo hijo. ¿Qué es lo que se encuentra una mujer cuando decide quedarse embarazada tras una muerte perinatal? Existe un limbo para estas mujeres. La búsqueda de embarazo, el transcurso del mismo, el nacimiento, el puerperio y los primeros meses de crianza estarán marcados por la experiencia anterior. Toda la vida lo estará en realidad, pero habrá diferencias marcadas según se haya elaborado el duelo por el otro hijo. Es ahí donde sí podríamos ver los resultados de nuestras acciones. Por medio de un fórum participativo las mujeres han expresado la necesidad de un seguimiento diferente del que se realiza actualmente los embarazos tras la pérdida. La falta de nomenclatura, de vocabulario específico, como sucede en todo lo relacionado con las pérdidas perinatales, cuando decimos "no hay palabras" es porque realmente no las hay. Por lo general estos embarazos tienen un seguimiento en las consultas de ARO sin tener en cuenta si el hijo anterior ha fallecido por una causa puntual como un accidente de tráfico de la mujer, un nudo verdadero, un fallo médico o bien por una patología aún existente. Al otro grupo de madres se tratará de normalizar el embarazo haciendo el seguimiento ordinario. Comentan que se han sentido como una estudiante que repite curso...las mismas pruebas, los mismos protocolos, imaginad qué confianza pondrá esa mujer en su cuerpo y en el sistema. Un cuerpo que falló y un sistema que no supo detectar la vez anterior. Las mujeres han expresado la necesidad de terminología nueva como Embarazos de Alta Atención. Quizás debieramos investigar la necesidad de nuevos protocolos de atención en los que se cuidase de otro modo la normalización de esta nueva y gestación. A día de hoy en ningún centro sanitario español se contempla una atención específica para las embarazadas que se encuentran en esa situación, que la salud física y psíquica durante el embarazo es fundamental “La espera en la consulta de ARO era espantosa: cada vez que tenía cita se me hacía el día anterior un nudo en el estómago. No podía dormir. Tenía una enorme angustia que no desaparecía hasta que no escuchaba los latidos del corazón y me decían que estaba todo bien” Así como sugerimos la creación de terminología nueva para el embarazo debiera existir también para el parto. Así como existe el parto vaginal después de cesárea ¿por qué no parto después de una o más perdidas?. Puesto que las condiciones emocionales de una gestante que perdió a su primer hijo intraparto no serán las mismas que las de otra mujer embarazada de su segundo hijo vivo, pese a que las dos hayan pasado por partos vaginales y las dos hayan pasado por embarazos "de libro". Y para finalizar y para que sigamos viendo el trabajo que nos queda por delante diré que a día de hoy no existe término en español que indique que una familia ha perdido un hijo al nacimiento. Existen términos como huérfano, viudo, pero no hay palabras para denominar a la mujer que ha perdido un bebé... y eso no es sino el reflejo de lo que tenemos ¿quién está preparado para una muerte perinatal? Muchas gracias a todos por estar aquí y gracias en especial a la asociación de El parto es Nuestro de la que cada día me siento más orgullosa de pertenecer."