Seguimiento de mi embarazo Valencia

Hola, mi relato tiene que ver con el seguimiento de mi embarazo, en que han intervenido diferentes ginecólogos de diferentes centros.

Tengo 44 años, y mi embarazo iba bien hasta que en la semana 20 en diagnóstico prenatal de la Casa de la Salud, se detectó " vésicula biliar ligeramente disminuida, y estómago algo agrandado, a repasar en semana 28", según consta en el informe entregado en ese día. Mi ginecólogo habitual no dio importancia a esa información y me dijo de esperar a la 28. En la semana 28 la misma ecografista señaló que " la vesícula biliar está poco repreccionada. Descartar patología biliar al nacimiento". Nos preguntó por antecedentes familiares de problemas biliares. Y a la salida, en la sala de espera cuando nos entregaba el informe nos dijo que " si la niña se ponía amarilla debíamos ir corriendo a urgencias". Nos dijo que era por la vesícula , pero que " no era una malformación". Tras eso con cierta inquietud escribí a mi ginecólogo quien me dirigió a buscar una segunda opinión.

Fui a dos especialistas, en el Nou de Octubre y el IVI, y ninguno encontró la vesícula biliar. Empezamos a leer sobre la posibilidad de que la niña tuviera una atresia biliar y nos asustamos. Llamé a mi hospital de referencia ( hospital General de Valencia) alertando sobre la situación, me citaron y de nuevo no vieron la vesícula biliar. Me regañaban por ir a tantos especialistas y tener información sobre la atresia, " vas de médico" , al mismo tiempo que se hacían fotocopias de los informes que llevaba de centros privados. Una ginecóloga nos llegó a decir que sin vesícula " la niña se pondría malísima, se moriría a las pocas horas.."pero que ya no daba tiempo a avisar al comité ético de la Fé para plantear interrupción.

Me ofrecieron amniocentesis porque yo misma les indiqué que según la literatura consultada había una relación entre vésicula biliar hipoplásica y fibrosis quística. Pero el día de la Amniocentesis temían que naciera prematuramente y me ofrecieron una RM. Me la hice a la semana siguiente. En ella se vio una estructura pequeña pero no sabían si era la vesícula biliar, intentaron cotejarlo con ecografía pero no se pudo ver, estando 3 ginecólogas intentando verla, mientras yo me apretaba la tripa para que la niña no se moviera. Tras esto quise hacerme la Amniocentesis y fui a hacermela el día indicado pero me dijeron que tenía que esperar una semana más, que mi caso no era urgente y que todas ellas habían sido madres y la ansiedad no era un criterio.

Fui al día siguiente, ya de 33 semanas a hacérmela por privado pues mi ansiedad era tal que no podía esperar, costándome 1500 euros. Mi matrona me había aconsejado cambio a la Fé por la complejidad de mi caso ( además de tener riesgo de parto pretérmino por mis antecedentes), ya que las ginecólogas del general no me enviaban. Fui en autobús y pedí el cambio en atención al paciente. Me dieron cita para 3 semanas más tarde. Entre ese tiempo de espera fui a urgencias por contracciones. Les conté la situación sobre la vesícula biliar pero dijeron que no era criterio para adelantar la cita " además si el comité decide que interrumpas puede ser en la 33, la 35 ó la 38". Obviando el gran sufrimiento y miedo que yo pasaba cada día.

Desde que surgió lo de la vesícula en semana 28 yo llevaba un antidepresivo y ansiolíticos pautados por una psiquiatra para poder descansar. Tengo que decir que tengo dos hijas más, de 11 y 8 años, y la posibilidad de una hija enferma que me impidiera cuidar bien de mis otras hijas me aterraba. Fui a dos ginecólogos más privados. Una me dijo " no veo la vesícula, eso es mejor que verla pequeña, será una agenesia de vesícula". También volví a DP de la Salud con la misma ginecóloga, encontró la vesícula pequeña pero dijo que " podía ser un rasgo normal , y que había que arriesgarse", pues ella con su hija se arriesgó por otro tema y rechazó la Amniocentesis " y luego nació bien".

A la tercera vez que fui a urgencias de la Fé con contracciones dolorosas se desencadenó el parto, en semana 34. Antes, me habían visitado una vez en consulta y en diagnóstico prenatal, en esas consultas me dijeron que " había que esperar y que no estuviera tan nerviosa, que tenía dos hijas"... Un ginecólogo dijo que no tenía que ver información , que él había tenido un cáncer y no miraba...." Por otro lado mi ginecólogo privado me había sugerido interrumpir embarazo en el norte de Europa. Me puse en contacto con el hospital de Bruselas de Brughman pero allí me dijeron que necesitaban el resultado de la Amniocentesis, que aún no había llegado.

Tras nacer la placenta se desprendió sin empujar. En el cordón umbilical se vieron dos nudos verdaderos, que creen no le provocaron anoxia u otros problemas. La niña nació muy hipotónica y con continuas mioclonías que achacaron al consumo de AD y BZD, pero por su severidad, creyeron incluso que tenía una hemorragia en el cerebelo. Le hicieron una RM que lo desconfirmó. También le realizaron tres EEG por la actividad mioclónica intensa, que resultaron normales. Al nacimiento visualizaron la vesícula con ecografía, la calificaron de hipoplásica y nos dirigieron a seguimiento por digestivo. Afortunadamente, en este tiempo no ha habido patología hepática o biliar. Según me indicó la ginecóloga que más sabía del tema, a la semana 20 se podría haber hecho una amniocentesis para ver las enzimas GGT y ayudar a conocer el riesgo de atresia biliar. Pero la SEGO no tiene este procedimiento protocolizado. Y cada profesional juzga el tema de la vesícula como le parece, algunos no dando importancia, otros alarmando, otros dando información errónea. Parece que muchos profesionales están desactualizados, no saben la relación entre vésicula biliar pequeña y fibrosis quística, a pesar de que es una relación que sale en todos los artículos sobre el tema. En artículos científicos sobre el tema de atresia de vías biliares y diagnóstico prenatal, se estudia la forma de la vesícula si ésta es pequeña o anormal y su posible relación con la atresia biliar. Se intenta anticipar lo antes posible el diagnóstico, bien para dar oportunidad de interrumpir si es en las semanas legalmente establecidas, o preparar posible intervención.

En España hay poca formación y consenso sobre el tema, y hay poca coordinación entre ginecólogos, neonatólogos y pediatras. Los ginecólogos asumen que una vez nacidos " el problema ya no es mío" por lo que al ser un diagnóstico de sospecha y no certero, se deja a la embarazada y al bebé a su suerte. Para casos posteriores, veo importante avanzar en este sentido. Que haya más formación, consenso e información al paciente desde el primer momento de sospecha. Yo como embarazada, pasé días y noches enteras entre crisis de ansiedad y lectura de artículos científicos en inglés sobre el tema, comparando vesículas y estudiando los criterios.

Llegué a contactar con una persona que me podía llevar a interrumpir a Colorado, pero yo estaba ya muy avanzada y me pedía un dinero que no tenía. Cuando llegó el resultado de la amniocentesis ( negativo) la niña ya había nacido. Ahora, pasado un tiempo, tengo imágenes de lo pasado, crisis de pánico, insomnio, desrealización, tristeza, bajo ánimo, apatía. Y no consigo vincularme con la niña, le tengo miedo, fobia, pienso que tendrá alguna enfermedad finalmente. Llevo tratamiento psicológico y farmacológico. Espero que mi testimonio sirva para que otras mujeres no sufran tanto como yo.