Viviendo el cambio imparable: la atención a la muerte perinatal y neonatal

Por Sara Jort

Tengo ganas de compartir que el pasado sábado asistí a un curso para profesionales organizado por la Asociación Uma Manita de "Atención a la Muerte Perinatal y Neonatal" impartido por Sue Steen en Madrid. El curso estaba completo, de hecho me consta que hubo gente que no pudo asistir por quedarse sin plazas, compartimos espacio psicólogas, matronas, ginecólogos, doulas y enfermeras, lo cual no deja de ser enriquecedor siempre. Me alegra notar que el interés por este tema es multidisciplinar, porque creo que nos tenemos que "arremangar" para empezar a cambiar mentalidades, y formas de hacer a todos niveles, en hospitales, en familias, en la calle, en la consulta,...

Sue Steen es enfermera, y acompaña en el hospital a familias en el proceso de muerte perinatal y neonatal. Me pareció una profesional sensacional y con una sensatez aplastante. Creo que toda la profesionalidad del mundo no va a ningún sitio sin sensibilidad y respeto, y esta mujer me lo mostró de una manera implacable. Podría contar de derechos, de teorías, planes de parto... pero quiero hablar del acompañamiento digno, de esas fotos de bebés sin vida arropados por sus familias, con toquitas, peucos, y gorritos tejidos a mano, que el hospital cede para el recuerdo de esas familias, de los cuidados que realizan para proteger el entorno de la familia. Es la dignidad lo que más me impresionó, y el sentido común. En algún momento dijo algo así como: "Creo que en cualquier protocolo hay espacio para alguna de estas cosas, por pequeña que sea.", y el silencio se hízo en toda la sala...Volví a casa muy agitada, con muchas sensaciones intensas, tocada por  todo lo que escuché y estoy segura que nadie se pudo quedar impasible.

Quiero además agradecer a la asociación Uma Manita por su labor, por todo el esfuerzo que realiza, porque es necesario crear estos espacios y Uma Manita lo está haciendo.

Gracias por estar.

 

Más información:

- Asociación Uma Manita

- SANDS UK, Stillbirth and Neonatal Death Society, Reino Unido.

- Guia para la Atención a la Muerte Perinatal y Neonatal, una colaboración Umamanita con El Parto es Nuestro. (2009)

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Comentarios

Imagen de Nuria

No era amiga íntima, no era familia, solo soy una vecina. Recientemente me he visto en esa posición "incomoda". Que hacer, que decir, como aproximarme a esa mujer cuando llevo en mis manos un bebé sano. No quería que pensara que soy una entrometida, tampoco quería "dejarlo pasar", compadecerla desde lejos. Así que me armé de valor y llamé a su puerta. La pedí disculpas por si la molestaba y la dije que lo sentía mucho, que no había podido dejar de pensar en su dolor. La pasé una nota con mis teléfonos y varias direcciones de internet e incluso un libro.
Un abrazo a todas esas familias que esperaban abrazar un hijo y se encontraron con las manos vacias. Gracias a todos los profesionales que han entendido la necesidad de humanizar ese momento.

Imagen de mpc

Es muy bonito ver que a medida que se avanza en el cambio de modelo de atención al parto, se va abriendo nuestra sensibilidad a otros campos que hasta ahora han estado marginados.
El apoyo y trato de la muerte perinatal es uno de estos campos en los que hasta ahora, la sociedad insistía en hacer invisible.

Estamos de enhorabuena, con la concienciación de profesionales, de toda la sociedad.

Me quedo con ganas de escucharos un poco más, de que nos contéis algo más de lo que se dijo y compartió en el curso

Imagen de Isabel

Hola
Yo también estuve en el taller y me encantaron las palabras y la presencia de Sue Steen, de su respeto a los tiempos personales a las opciones de las familias y sus necesidades.

Me quedé también con la idea que más allá delos protocolos, la política del hospital, - que también hay que mejorar- se puede contribuir a humanizar este proceso de forma personal, con empatía, respeto, silencio, mostrando que reconocemos y validamos la importancia y el dolor de la pérdida y acompañando... sentándonos en el charco como ella comentaba... con la mujer, la familia, los hijos, los abuelos.

Me encantó su propuesta de cuidado al profesional... a los enfermer@s, médicos, matronas ... que vean la necesidad y busquen las herramientas (un compañero del servicio o un psicoterapeuta o un buen amigo) para cuidarse apoyarse y nutrirse tras acompañar ellos a unos padres en crisis. Ella lo llamaba programa compañero (peer-program)
Dejo alguna frase me encantó:
- Acompañar a los padres a tomar las mejores decisiones
- No hay palabras perfectas, pero expresar preocupación, sentimiento.
- Cada persona es diferente, no comparar duelos.
- No hacer suposiciones y acercarnos a qué les preocupa a los padres

Por la tarde hubo otro taller dirigido más específicamente a padres y personas interesadas en crear un grupo de apoyo en su comunidad, de los asistentes sólo había un grupo de apoyo funcionando en España: Petits Amb Llum http://www.petitsambllum.org/ de forma presencial, on line está también el Foro superando un aborto http://superandounaborto.foroactivo.com/

Sue ofreció su experiencia con grupos de apoyo y resolvió las dudas y preguntas realizadas.
Personalmente me tocó especialmente el dolor de los padres, la falta de validación de una muerte como esa, la de un hijo... con sus expectativas, sueños, me quedé con la certeza de que los tiempos de duelo son tan radicalmente distintos, los de las familias que van leentos y los del entorno social que son rápidos casi instantaneos y la necesidad de sacar el tabú a la sociedad y reconocer este dolor y la existencia de este hijo que se ha ido.

Un abrazo desde Valladolid

Isabel Villanueva

Imagen de Gema

Hola,

yo también he tenido la oportunidad maravillosa de poder compartir este taller con otras profesionales, madres, padres. Sue especialmente te deja una gran huella. La honorabilidad de su trabajo, su profesionalidad, su apuesta por el respeto y la humanización en momentos tan dolorosos. Cuando se dio la noticia del taller enseguida me interesé por él porque realmente ¿qué decirle a unos padres que acaban de sufrir esta gran pérdida en su vida, de su futuro? Yo misma he tenido una pérdida, y aunque en los documentos se insiste en que no importa el tiempo de la pérdida, ahora entiendo que no me sentí autorizada a vivirla como un duelo, por la precocidad de la pérdida. Aunque se mencionó efectivamente, el tema de la comparación de duelos, como ha apuntado Isabel, no dejo de comparar mi experiencia con la de otras mujeres que sintieron a sus bebés realmente, y es tan abismal. Poniéndose en su piel es tan necesario el apoyo desde la escucha y el respeto, la compañía silenciosa, que no sé como no está universalizado este tipo de actuaciones como se merecen, como debería ser, tal y como lo mostró Sue, con esa dulzura en el trato a los papas y a las mamás, a sus bebés. Lo más cerca que he podido vivir esta situación la he pasado hace solo un mes. Por un lado quería posicionarme como familia, como era claro que tenía que estar frente a cualquier otro acompañamiento, la parte profesional aun me faltaba. Tuve que llamar yo misma porque si yo lo había vivido casi en mis carnes, cómo lo estaba pasando mi hermano y su mujer. He aprendido desde la práctica con ellos que la mejor ayuda es la de la escucha, la presencia en silencio, la respuesta cuando se solicita, un abrazo, un beso, el respeto a sus decisiones, aunque fueran duras. Yo habría querido ver a mi sobrina, pero ellos no querían que yo la viera. Y aun hoy, un mes después, al leer la documentación y recordar las palabras de Sue se me antoja difícil conocer el momento ideal para un seguimiento, no ya profesional, sino como familia.

No se si está habiendo un encuentro virtual sobre el taller tras su celebración, pues me gustaría poder debatir aspectos y llegar a más conclusiones. Es importante recordarnos que vivimos en una realidad en la que esto sucede más a menudo de lo que parece. Desde lo de nuestra experiencia familiar, he conocido mas casos muy cercanos, y mas que nunca creo que necesito servir de apoyo.

Imagen de Marianvlc

solo quería enviar un abrazo a las familias que pasan por un trance similar, y agradecer a todos los profesionales que de una forma u otra dedican sus esfuerzos a ayudarles. Es una gran labor, y una asignatura pendiente de todos.

Imagen de Anabel

Quiero recalcar estas palabras.

"Creo que toda la profesionalidad del mundo no va a ningún sitio sin sensibilidad y respeto".

Sensibilidad y respeto ante todo, ante la muerte, ante el dolor, ante la vida del otro.

Imagen de Didi

Hola,
yo también pude y disfrute mucho de este taller. Me encanta como lo habéis resumido todas, gracias Sara.
Pero debo decir, que como dijo Sue, yo que he tenido pérdidas (quizás precoces, a las 12 semanas), es cierto eso de que no se pueden comparar duelos, ni dolores...yo me sentí desgarrada por dentro, y también me sentí vacía por dentro, y como incapaz de hacer algo que parece tan fácil y natural como es gestar una vida. Pero sobre todo una gran incomprensión por eso de "es normal, no pasa nada, ocurre mucho al principio", como dijo ella, desde que estas pensando en tener un bebe, ya tienes el corazón puesto en ello.
Ojala se repitan más talleres de este tema tan necesario, y sobre todo se amplie a muchos profesionales que están en contacto directo y primario con este suceso tan dramático como inatendido.

Imagen de Sue Steen

Ante todo, quiero agradecer a todos vosotros que asististeis el taller el sábado pasado, yo estaba encantada. Todos estuvisteis muy interesados y participativos en el curso. He disfrutado mucho de compartir con vosotros y escuchar vuestras respuestas bien meditadas. Jillian, ¡eres asombrosa!

Después de leer el blog (o, mejor dicho, después de que mi hija me lo tradujo) me di cuenta de que habéis captado mi visión para el apoyo y el trato de la muerte perinatal y neonatal. Vuestras reflexiones han sido sinceras y sentidas. No os puedo explicar lo emocionante que es para mí saber que seguiréis adelante con este trabajo en España. Esa experiencia me ha recordado que, aunque venimos de distintas culturas, somos más semejantes que diferentes. Hemos tenido la oportunidad para ayudar a que unas personas encuentren un sentido en las circunstancias difíciles. Es un privilegio poder cuidar y acompañar a esas personas de tal manera. Gracias por vuestro labor y por afectar la vida de familias dolidas, las cuales no os van a olvidar nunca.

Con cariño,
Sue

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